齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 韩虹丽 通讯员 张晓琳 董睿

地球上每一万个人中，就有六到十个稀有病患者。他们不只承受着疾病的磨难，却也要担负治病“资金” 难题，有些患者乃至一背便是毕生。

别让稀有病，终身医治给击垮

安安是家里的老幺，他还有两个姐姐，关于“重男轻女”的家庭来说，儿子的到来为家庭带着很多欢声笑语。可天不遂人愿，安安从小坐爬走等都比他姐姐小时候慢，2岁了还不会说话，3岁了走路还跛行。

经查看安安确诊患了一种稀有的遗传代谢性疾病，甲基丙二酸血症。

这是一种先天性遗传病，通过药物医治能够操控病况，但须毕生医治。

一传闻孩子的病能治，安安爸爸妈妈悬着的心总算放了下来；又一传闻要毕生服药，还要进行长时间的康复练习，家长燃起的期望之火瞬间平息。

安安的家庭本不殷实，由于超生交了一大笔罚款，再加上这几年天南海北地给安安治病、练习，家里早就一贫如洗。好在甲基丙二酸血症是儿童稀有病医疗救助的病种！

专家们了解到安安一家的实际状况，帮忙安安在医院请求了医疗救助，安安在山东大学隶属儿童医院产生的查看费、医治费等能够进行救助。通过一周服药后，安安的病况就得到了很好的操控，乏力、嗜睡、肢体颤动都没有了，走路跛行等神经危害也在康复练习中。

像安安这种患稀有病的孩子还真不少，在山东大学隶属儿童医院儿研所仅在2014-2021年就检测出四千五百余例遗传性出世缺点儿童，发现了国内外首例稀有病一百余例，包含了世界首例稀有病20人的大家系。

为提高儿童稀有病医治水平、重视稀有病儿童的生计质量，早在2018年，山东大学隶属儿童医院捐资300万元，与山东省扶贫开发基金会建议天使健康专项基金暨儿童稀有病医疗救助项目，展开了针对贫穷家庭的儿童稀有病医疗救助。为60余个患有稀有病的困难家庭患儿供给了医疗费用补助，减轻了患儿家庭的医疗担负。

仅在2021年就救助31人，包含视网膜母细胞瘤、特纳综合征、甲基丙二酸血症、生长激素缺乏症、朗格汉斯安排细胞增生症、脊髓型肌萎缩、结节性硬化症、肝豆状核变性、鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症、线粒体脑肌病等10个病种，救助金额达65.1万余元。

儿童稀有病医疗救助项目的救助目标包含哪些呢？

只限于在项目定点医疗机构山东大学隶属儿童医院（济南市儿童医院）救治的患儿。详细来说，在山东大学隶属儿童医院确诊并救治的18岁以下稀有病患儿，一起满意下列条件才有望得到医疗救助。下列几种状况能够优先救助：

1、初次请求个案优先救助；2、低保、低收入的稀有病家庭优先救助；3、请求家庭超越两位病友的家庭优先；4、已归入医保或有其他联合救助，但仍然无力付出的稀有病病友优先救助；

哪些病种有望得到医疗救助呢？

现在儿童稀有病救助的病种增加到近50种，详细救助病种见下面的图表：儿童稀有病项目救助的规范是多少？ 项目怎么救助？救助的规范是怎样的？详细救助机制是这样的：

1、有特效药物或特食，门诊患者自付费用超越3000元（含）、小于0元的，医疗费用补助规范为3000元。

2、有特效药物或特食，门诊患者自付费用超越0元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额为10000元（含）。

3、无特效药物或特食，有对症医治的手术，手术患者自付费用超越3000元（含）、小于0元的，医疗费用补助规范为3000元。

4、无特效药物或特食，有对症医治的手术，手术患者自付费用超越0元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额为30000元（含）。

5、无特效药物或特食，仅有辅具、辅佐用药等费用不在报销领域。

家长怎么请求救助呢？

1、患儿法定监护人提出请求，按要求填写《儿童稀有病救助项目个人请求表》；并供给相关材料。

2、项目定点医疗机构就诊科室帮忙患儿家长完善并审阅病况确诊证明、门（急）诊记载、住院主页及病历、出院记载、相关医学影像材料报告单原件（或加盖医院公章的复印件）。

3、项目定点医疗机构就诊科室对上述材料审阅结束报送本院医务科。

4、医务科安排专家组对患儿申报材料进行初审和复审，复审无误后上报山东省扶贫开发基金会（以下简称：基金会）。

5、基金会审阅无误后向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金，并向项目管理机构医务部分反应受助患儿名单及金额。留意，家长需提交下列请求材料：

1、儿童稀有病救助项目个人请求表。

2、患儿家长供给患儿近期相片、法定监护人的户口簿和身份证复印件；

3、家庭经济困难证明。低确保、低收入证、建档立卡贫穷户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的贫穷证明材料原件。

4、在儿童医院就诊的科室帮忙患儿家长完善并审阅病况确诊证明、门（急）诊记载、住院主页及病历、出院记载、相关医学影像材料报告单原件（或加盖医院公章的复印件）。